血友病儿童护理与治疗综合关怀干预
金若慧　

   摘要: 血友病是由于身体里天生缺少一种凝血因子，患者最害怕的就是出血。没钱医治，得不到及时有效的治疗已经成为血友病人面临的最大困难，当前优生政策欠完善的情况下，难以避免地会有一些血友病的患儿的出生，如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，我们应该对血友病儿童采取有效的治疗与护理关怀，让他们渡过美丽的人生。
　关键词:血友病；护理；治疗；综合关怀
　一、血友病儿童状况
　　　血友病属于先天性疾病,目前该病尚无根治性治疗措施,只能靠日常的护理和紧急的治疗来维持患者的生命。出血严重时，要靠紧急输血以挽救生命，是一个“以血为友”的疾病。因此患者家庭除受到精神与金钱多种负担外,还要面临血液制品供给不足和血液传染的一些疾病。对血友病患儿来说简直就是生活在噩梦里一般。多数患儿为了避免出血而选择不活动,被迫回避或不参于社会活动与交流,心理发育受到了严重的阻碍。
　二、血友病儿童护理与治疗现状
　　(一)昂贵的治疗费用使治疗状况不容乐观
　　血友病的治疗措施主要是凝血因子替代治疗，分为因需治疗和预防治疗两
　种等级，治疗费用极为昂贵。根据不同治疗方案，要防止血友病患者出现肢体残疾，每年需要付10万—15万元的治疗费用。虽然近年来, 血友病儿童医疗救助项目已经启动, 但是我国城镇居民医保方面，18岁以下的病人参加了门诊特殊病报销范围，但是额度不高，每年限额2500元,仍然有许多患儿家庭需自己承担昂贵的医疗费用，使得大多数的患者基本治疗无法得到保证。经相关调查发现，由于血友病患儿基本没有直接的经济收入，绝大部分都是没有进行就治，部分患者每年用于凝血因子替代治疗的费用低于6000元，相当于每月只能负担300U的凝血因子费用。据推算，我国现有血友病患者8万人左右，登记患者5000人，现在能够坚持治疗的仅1000人左右。治疗常常无法得到保证，农村患儿那就不得而知了。
　　(二) 患儿家庭缺乏疾病相关治疗护理知识
　　健康知识的教育可以促使人们自觉地采纳有益于健康的行为和生活方式，消除或减轻影响健康的危险因素，预防疾病，促进健康，提高生活质量。变不健康的行为生活方式，养成良好的行为生活方式，以降低或消除影响健康的危险因素。血友病是一个特殊的病种，患儿及家庭就更应该了解其病的防治，但是目前我国血友病患儿及其家庭没有很好的了解关健康知识。大多数患儿家庭由于缺少医务人员的指导和监督，缺乏血友病相关的康复锻炼、日常护理、用药及预防知识，家庭护理水平较低，开展家庭治疗效果不佳或不敢开展家庭治疗。
　三、血友病儿童护理与治疗干预措施
　　 (一) 将健康教育视血友病综合关怀干预首要任务
　　将健康教育作为血友病综合关怀的首要内容之一，综合关怀团队通过多种形式进行健康教育，建立和完善适应血友病患儿需要的健康教育与健康促进工作，开展多种形式的血友病健康教育与健康促进活动，普及血友病防治知识，同时要增强血友病患儿的健康意识和自我保健能力。为血友病患儿及其家庭提供各种血友病治疗与护理相关知识。通过课堂讲述的形式，给所有血友病患儿及家庭成员传授血友病诊断、病因与遗传规律、治疗方法、护理要点、康复锻炼方法等基本知识；根据血友病患儿疾病不同阶段与患儿家庭成员的要求，以家庭护理为主题举行护理知识小型座谈会。血友病专科护士对血友病患儿及其家庭成员护理能力进行评估与指导，让有经验的护士及血友病患儿父母用自己的亲身体会教授其他家庭成员护理血友病孩子，也让较为年长的血友病患儿学会护理自己，培养并提高独立生活能力。
　　(二)给予家庭式治疗的护理支持
　　　由于血友病的特殊性，许多患儿在心灵上已经承受了一般正常孩子所不能承受的一切，血友病患儿的心理、情绪好坏也能直接影响疾病的发生。如果血友病专科护理人员常常以家庭的某人员身份介入例如通过电话对血友病患儿及其家庭随访一次，了解家庭治疗与护理开展情况，必要时进行家访，协助解决问题，以提高护理水平为目的，进行安全有效的家庭式治疗，与血友病患儿父母共同进行综合关怀的健康干预，可以很大程度上改善血友病患儿的状况。有效保证低剂量替代治疗方案在临床与家庭中准确、安全的实施，可以节约医疗费用，提高患儿的生活质量。
　　(三) 低剂量凝血因子替代治疗
　　在发达国家，血友病儿童通过接受综合关怀下的预防治疗和按需治疗，长期预防性注射凝血因子能得到及时和积极的治疗，血友病儿基本上象普通儿童一样上学、运动，出血次数较少。由于经济水平的原因，这种治疗模式并不适用于我们这样的发展中国家尤其是农村的患儿。对于医疗资源匾乏的中国的患者来说，尽量避免残疾和保持一定程度的关节功能比完全正常的生活状态更为重要，也是力所能及的。同时有研究证明，血友病患者手术时给予较低剂量的凝血因子替代治疗是安全可行的。
　四、总结
　    由于此病的危害性，携带者应进行产前诊断，这样可以避免血友病胎儿的出生,提高人口质量。在发达国家，血友病这类罕见病都纳入了国家救助体系。虽然按照我国的国情，不可能完全效仿国外，但政府必须承担主要责任。通过医保资金解决大部分，再通过社会救助解决小部分，让更多的患儿家庭走出困境。同时血友病医护理人员在治疗中要挑起重任，特别是血友病儿童的护理与治疗，更离不开专科医护人员的综合关怀。多对患儿的心理、生理多层次的关怀与支持，这样才能减轻血友病给人民带来的居大危害。
　参考文献:
　[1].胡群,我国儿童血友病现状及诊断[J]中国小儿血液与肿瘤杂志;2010年(02)
　[2].李亚洁;钟小红;孙竞,血友病综合关怀模式的发展现状[J]中华护理杂志;2007(08)

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